Antes do Sol

09/04/2019
Depois de alguns meses resolvi escrever.




Bom dia! 

O nascimento do nosso filho diagnosticado com Síndrome de Sotos e autista de 2º grau, teve um impacto na nossa vida tanto emocional, financeira e no dia-a-dia  e, também, na organização psíquica deste. E começamos imaginar as especificidades e demandas de cuidados por toda a vida, como as responsabilidades essenciais com a educação, a socialização e a proteção e cuidados redobrados. 

Estas atribuições provocam em nós a vivência de sentimentos diversos, mas com o passar dos anos percebemos que se deixarmos tocar pela profundidade destas vivências poderíamos encontrar grandes possibilidades e transformação pessoal.

E a cada dia nos surpreendemos com cada obstáculo vencido e ele nos surpreende pelo seu empenho e doçura. 

Para vencermos precisamos entrar e entender o seu mundo, assim crescer junto com ele.

Como é seu mundo? Segue uma poesia. Estou inspirada:) 

Bjus  

mãe: Cerislei de Faria Pinheiro

Antes do Sol

Antes do sol
Samuca desperta
E com seu brinquedos
Sempre conversa

O seu mundo é tudo
Para entrar nele pode se fazer de mudo
Contudo que estejas pronto
Para entender o seu encanto

Neste mundo o tempo não passa
Então ninguém se atrasa
Com o futuro não preocupa
Então ninguém se ocupa

Muitos não o compreende
Por isso ele se defende
Vamos juntos espalhar
Que ele o nosso mundo entende

É alto e bonito
Com habilidades e muitos talentos
Preste atenção! Fique atento.
Que logo você descobre quanto conhecimento.

Dia da conscientização

Bom dia!!

Adicionar legenda

Hoje é o dia da conscientização da Síndrome de Sotos. É importante que a sociedade saiba o que é ou o que esta síndrome pode causar aos portadores e familiares.

A síndrome caracteriza-se por um padrão autossômico dominante, ou seja, o gene NSD1, localizado no cromossomo 5, apresenta mutação de ponto ou deleção, cerca de 80% a 90% dos afetados. Em geral a síndrome é caracterizada por tamanho grande (altura e perímetro cefálico, um a dois desvios-padrão acima da media), perceptível, sobretudo na infância. É comum o atraso no desenvolvimento da criança e na aquisição da linguagem. A maioria dos indivíduos tem déficit cognitivo, entretanto este pode ser variável. Por fim, o aspecto facial típico inclui testa alta e curvada, fendas palpebrais obliquas para baixo, rosto longo e estreito e mandíbula proeminente.

ü  Macrocefalia (cabeça grande)

ü  Testa proeminente.

ü  Crânio alongado.

ü  Hipertelorismo ocular (olhos muito separados).

ü  São mais altos que o normal.

ü  Mãos e pês grandes.

ü  Flacidez e baixo tônus muscular.

Quanto mais cedo à família descobrir a síndrome, mais a criança tem a possibilidade de um desenvolvimento promissor. Com acompanhamento neuro-pediátrico, psicólogos, psicopedagogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, e assim viver uma longa vida feliz.

O teste para comprovar a síndrome é genético

Painel NGS-V1. Indicado para a investigação de mutações de ponto em NSD1

MLPA-TCM MIC – indicado para investigação de duplicação/deleção da região 5q35, que inclui o gene NSD1.

O mais importante é sem dúvida o “amor , atenção e aceitação”

Que possamos viver uma vida sem preconceito, disponibilizando a oportunidade para que essas pessoas cresçam felizes e desenvolvam todo o seu potencial que são muitos!

AS qualidades são muitas, não permitamos que a falta de conhecimento nos ceguem e nos proíba de ver o belo que eles têm para nos oferecer.

Eu amo um SOTOS!

Cerislei de Faria Pinheiro/mãe

Professor auxiliar Sim ou Não

            Esta reflexão surgiu da necessidade de compreensão do papel do professor auxiliar na sala de aula, depois de alguns acontecimentos vivenciados na rotina escolar de meu filho. Acredito que esta dúvida acontece com vários pais que tem filhos com necessidades especiais e necessitam deste profissional em sala de aula.

            Nem todo dos que têm necessidades educacionais especiais precisam de um auxiliar. Ele entra em cena quando há algum impedimento à inclusão. Em certos casos, a criança necessita alguém que a acompanhe em classe, flexibilizando as aulas. Em outros, requer ajuda em questões motoras, com exercícios específicos e adaptações para a escrita. Há ainda alunos que só conseguem frequentar a escola se têm apoio para locomoção, higiene e alimentação, e demandam uma pessoa capacitada para fazer esse atendimento da forma correta, evitando lesões e constrangimentos. 

Hoje, boa parte das escolas tem estudantes com necessidades especiais. Mas será estas oferecem um atendimento adequado e promovem o desenvolvimento deles? Muitos professores ainda não sabem como atender às demandas específicas e, apesar de acolher essas crianças e jovens, ainda têm dúvidas em relação à eficácia da inclusão, ao trabalho de convencimento dos pais e da equipe, à adaptação do espaço e dos materiais pedagógicos e aos procedimentos administrativos necessários. 

            Como garantir uma educação de qualidade para 30 a 35 alunos mais os de necessidades especiais? Se cada aluno é único, com facilidades e dificuldades específicas que precisam ser trabalhadas independentemente, então a maneira como o ensino é realizado e as avaliações são aplicadas deveria, também, seguir um padrão mais individual. Sabemos, porém, que na prática é muito difícil dar atenção especial a todos os alunos, o tempo todo.  Essa é a grande pergunta. Pensando neste dilema viu-se a necessidade de ter na sala de aula o professor acompanhante ou auxiliar, então surge à dúvida, qual o papel deste acompanhante e o que ele/ela pode ou não realizar. 

            Tanto o professor regente como o auxiliar devem saber qual o seu papel na sala de aula, para que o objetivo seja alcançado: “o aprendizado do aluno”.

            O professor hoje do sec. XXI deve ter ampla sensibilidade para as necessidades de seus alunos. Compreender o papel que a escola em que trabalham possui na sociedade local e  conhecer quem é cada um dos alunos isso torna fundamental para compreensão e aplicação de seu método e conteúdo.

Entre os deveres dos docentes (Art. 13, LDB), são citados os seguintes:

·         Participar Proposta pedagógica da escola

·         Elaborar um PLANO DE TRABALHO DOCENTE 

·          Zelar pela Aprendizagem dos alunos

·         Elaborar estratégias para os alunos de menor rendimento;

·         Ministrar aulas nos dias letivos estabelecidos pela escola;

·         Participar do Planejamento, à avaliação e ao desenvolvimento profissional;

·         Articular-se com as famílias dos alunos e a comunidade

            Para que o objetivo da aprendizagem do aluno com necessidades especiais seja alcançado, deve haver uma boa relação entre professor regente e auxiliar, uma cumplicidade para que a função de educar seja o de ‘Facilitar’ que pode ser entendido aqui com transmitir a importância e o prazer que há em aprender. Pressupõe assim um trabalhar “junto”. Que faz parte em uma de suas obrigações como professor regente “zelar pela aprendizagem do aluno”, mas qual o papel do professor auxiliar? O mesmo papel do professor regente, porém atuando mais próximo ao aluno, como:

            

·          Sendo o facilitador na conexão dos entendimentos das atividades, ele deve ler e reler todas as vezes que for necessário para que o aluno compreenda a dinâmica da atividade, ou no caso dos alunos alfabetizados conduzi-lo a leitura do texto sempre que necessário.

·         Possibilitando materiais concretos para que o aluno chegue por si mesmo ao resultado da questão.

·         Buscando outras formas de explicação e dinâmica para o assunto estudado;

·         Fornecendo possibilidades para que o aluno “funcional” torne o mais independente possível.

·         Nos casos em que o aluno necessite de acompanhamento no refeitório, banheiro e outras repartições da escola, o auxiliar deve proporcionar o melhor acolhimento possível, sendo a ponte nas socializações no ambiente escolar.

·         Ser o mediador na realização das avaliações bimestrais e diárias como ledor ou articulador dos materiais pedagógicos.

·         Participar junto ao professor titular da nota final tanto das avaliações como dos trabalhos dos alunos em classe, já que este participa de toda execução do processo.

·         Facilitar a socialização do aluno com os demais da sala e escola.

Por fim, é preciso ter claras as regras que pautam a relação entre auxiliar e aluno, auxiliar e professor (a) regente. Os professores em comum acordo devem garantir condições para que a criança não apenas frequente as aulas, mas aprenda. 

            Sei que com dedicação, amor e perseverança novas estratégias serão estabelecidas e alcançadas no cotidiano escolar.

Cerislei de Faria Pinheiro

Mãe    

            

            

              

            

Semana de prova, socorro!

            Bom dia! 

                      

              Há sempre duas problemáticas quando se trata de adaptação de provas para os alunos especiais. A prova deve ser diferente dos demais alunos ou a prova precisa ser igual?

            Há quem defenda que as provas precisam ser iguais, pois ao contrário o aluno sentirá diferente dos demais, ou precisa ser diferente para que ele possa sentir realizado ao desenvolver atividades de seu nível. Ao admitir estratégias diferentes das convencionais somente para os alunos com deficiência ou dificuldades de aprendizagem, dá a ideia de que apenas esses são diferentes dos outros – os vistos como “normais”.

            Pensando pedagogicamente as estratégias de avaliação deveriam ser “adaptadas” a todos os alunos, e a cada um, no sentido de levar em conta suas especificidades – necessidades, interesses, estilo de aprendizagem, conhecimentos prévios, etc., mas isso não acontece... nosso sonho!!

            O objetivo central ao se adaptar uma avaliação ou qualquer outra estratégia pedagógica deve ser a equiparação de oportunidades. E para isso, é fundamental avaliar cada situação especificamente, isso mostra a importância de conhecer bem cada aluno para garantir uma avaliação de fato inclusiva, vale  ressaltar que nesse esforço todos devem ser envolvidos: aluno, equipe pedagógica, um profissional de atendimento educacional especializado (AEE).

            E muito difícil você abrir o livro para estudar os conteúdos, onde se tem 4 a 5 capítulos para estudar sem resumo, sem uma revisão legível para orientação. Pontue apenas o que cairá na prova, tenho certeza que ele vai surpreender.  

            Sei que estes testes só medem uma pequena parte das habilidades de meu filho, eles são importantes, mas sei que ele vai bem, não precisa tirar dez,  para que eu entenda o quanto foi com esforço a nota merecida. Porem há muitas outras habilidades que sei que a equipe pedagógica vê como eu vejo e não pontua como nota.

·         Sua independência cada vez maior;

·         Seus desenhos incríveis

·         Sua bondade

·         Sua habilidade de conversar e fazer amigos;

·         Sua voz linda ao cantar tão afinado

·         Habilidade de gravar um vídeo e dialogar com o público

·         Suas habilidades esportivas

·         Sua genialidade em falar sobre obras de artes famosas

Talvez um dia as escolas entendam a importância da adaptação dos conteúdos para a prova escrita ou oral. Enquanto isso só temos que e esperar o amadurecimento da visão pedagógica nos educadores.

Ceris

Comportamento repetitivo (pensamentos, perguntas, atitudes) na Síndrome de Sotos

Bom dia!! 

Quando pesquisamos comportamentos repetitivos sempre encontramos essas características no autismo, isso confunde no diagnóstico de Sotos. Foi o que aconteceu conosco. Desde que meu filho nasceu foi trabalhado com essa perspectiva de Asperger, mas com as últimas informações tanto médica como em pesquisas e conversando com algumas mães percebi que estes comportamentos são comuns dentro da síndrome de Sotos, crianças com Sotos podem ter autismo em 2º grau.

Algumas das características que eles apresentam são:

·         Gosto obsessivo: gosta de artes, pesquisa sobre obras de artes famosas, (Monalisa) curiosidades e monumentos (Cristo Redentor, Torre Eiffel etc.), esse discurso é diário, não significa que todos tenham o fascínio por artes, lógico que este arrebatamento pode acontecer por outras coisas como: dinossauros, esportes, desenhos, músicas, brinquedos etc.

·          Discurso repetitivo: Isso muitas vezes acontece devido o nível de ansiedade gerado. Faz a mesma pergunta várias vezes durante o dia, fala sobre um determinado tema por muito tempo, apesar de o conhecimento ser avançado para a idade não demonstra maturidade nas interpretações dos conhecimentos;

·         Comportamentos motores estereotipados, ou comportamentos sensoriais incomuns: Alguns apresentam quando menores, mas sendo trabalhados desaparecem.

Mudanças e situações novas geram medo, ansiedade, irritabilidade e podem evocar comportamentos bruscos.  Infelizmente, não temos nenhum controle sobre estas sensações, cada resposta às produz imediatamente.

Penso que devo seguir um velho e sábio ditado popular, “é melhor prevenir do que remediar”. Então, precisamos de diálogo!! Conversar todos os dias, explicar o que pode e o que não pode fazer e esperar que as mudanças aconteçam gradativamente.

Abraços!! Ceris

Síndrome de Sotos – Irritabilidade

                Bom dia!! Demorei :)  mas voltei.

Hoje o assunto é irritabilidade. Seu filho (a) fica muito irritado? Sim, muito? Não? Um pouco.

                Não é fácil sentir-se irritado, ou conviver com alguém irritado, alguém acaba perdendo o controle e a situação tende sempre a piorar, isso porque as crianças irritadas tem baixo controle dos impulsos e descontrole emocional, então tende a reagir de modo exagerado a estímulos que outras pessoas conseguem tolerar melhor. Há um desgaste pessoal, uma sensação de intolerância, e de que por pequenos motivos ela irá explodir.

                Se for pesquisar sobre a Síndrome de Sotos a irritabilidade está entre os sintomas, porém essa irritabilidade varia entre crianças, algumas precisam ser medicadas, outras podem conseguir viver sem medicamentos, apenas as terapias são suficientes para aprender a controlar seu estado emocional, como é o caso do meu filho, 8 anos. Mas isso não significa que nunca tive vontade de medicá-lo. Pensei nisso várias vezes, mas sempre vem o peso dos sintomas que estes medicamentos podem causar.

                Pelas observações pude compreender que a irritação é sempre uma consequência e a melhora tem que ser pela causa, que podem ser internos (dentro do organismo), neste caso apenas o médico poderá identificar. Ou externo no ambiente, e então entra o papel de toda a família para amenizar essas causas.

Os fatores genéticos são um dos motivos que desencadeiam esta irritação, não é birra. Ele fica irritado principalmente quando:

1.       Está com fome; sempre na hora do almoço.

2.       Ansioso;

3.       Tarefa escolar, com nível de entendimento além da sua capacidade;

4.       Dormir pouco;

5.       Mudança na sua rotina;

6.       Respostas grosseiras;

7.       Ficar perto de alguém irritado (copia)

Quando está irritado não adianta confrontá-lo,  é necessário dialogar, fazê-lo refletir sobre o acontecido.  É importante ajudá-lo a usar as palavras para expressar a sua dor para falar sobre as situações adversas.

Seu filho (a) precisa que você o compreenda e esteja disposta (o) a ajudá-lo, isso o fará mais confiante e determinado a seguir em frente.

Abraços!

Cerislei de Faria Pinheiro

Teste: Visual, Auditivo, Cinestésico

DESCOBRINDO O LADO FORTE DE MEU FILHO

Por mais simples ou complexo que seja, todo pensamento pode ser desmembrado em três componentes: IMAGEM, SOM E SENTIMENTO.

Quando seu filho pensa no que comeu ontem no jantar ou pensa num problema matemático, não importa: seu pensamento pode ser desmembrado em imagem, som e sentimento. Esse é o “abc” do pensamento. 

Só que esses componentes não se distribuem na mesma proporção. Há crianças mais visuais, outras mais auditivas, outras mais cinestésicas. Isso quer dizer que as pessoas visuais precisam ver, pois é com imagem que elas processam informação. Daí a tendência de elas olharem mais para cima porque, como já vimos, é dessa forma que se ativa o campo visual de nosso cérebro. Quando a criança está conversando com você e, de repente, ela olha para cima, você pode não sabe o que ela está pensando, mas sabe como está pensando – usando imagens.

Já os auditivos processam informação ouvindo – e seus olhos, na maioria das vezes, vão buscar referências movimentando-se para os lados.

O terceiro grupo, dos cinestésicas, caracteriza-se por processar informação por meio de gestos, de expressões corporais – e seus olhos frequentemente se direcionam para baixo e para direita. Observe uma criança cenestésica e um visual conversando: um gosta de chegar perto, de tocar, enquanto o outro se afasta para poder ver, pois é assim que se sente melhor. Como resultado, a conversa deles muitas vezes começa num canto da sala e termina no outro... 

Então, agora, fazendo o exercício do final deste texto, você vai descobrir em que grupo seu filho se enquadra – se no dos visuais, auditivos ou cinestésicas – e, a partir daí, uma grande melhoria poderá ocorrer nos seus resultados.

Fala-se muito em alunos com dificuldade de aprender, quando o caso quase sempre é de dificuldade de ensinar. Para motivar os alunos, todos os educadores deveriam ser poliglotas – ou seja, comunicar-se ao mesmo tempo com os visuais, os auditivos e cinestésicas. Para os auditivos, teriam que falar variando o tom de voz: baixo, alto, grave, agudo, suave, enfático... E para cinestésicas, teriam de andar pela sala, gesticular, chamá-los a participar.
Mas, infelizmente, só poucos professores conseguem ser assim. Então, cabe a você mãe reconhecer o canal predominante de seu filho e explorá-lo ao máximo.

Sentar-se à frente, na sala de aula, é uma vantagem para os três: os visuais vêem mais, os auditivos ouvem melhor e cinestésicas sentem-se mais participantes. Além, disso, é uma maneira de as interferências serem eliminadas na recepção daquilo que o professor está explicando. De qualquer forma, mesmo depois de ter descoberto o canal predominante, não pode explorá-lo a ponto de atrofiar os demais. Então, se ele vê muito, procure ouvir mais, se você ouve muito, procure ver mais. E se você vê muito e ouve muito, procure fazer mais! (Ribeiro, 2003, 99-107).

Para saber qual campo forte de aprendizagem do seu filho, responda a estas 20 perguntas, some as respostas e aplique a tabela.

Ele(a)
1. Gostaria mais de estar fazendo este exercício:
(a) por escrito
(b) oralmente
(c) realizando tarefas
2. Gosta mais de ganhar presente que seja:
(a) bonito
(b) sonoro
(c) útil
3. Tem mais facilidade de lembrar nas pessoas:
(a) a fisionomia
(b) a voz
(c) os gestos
4. Aprendo mais facilmente:
(a) Lendo
(b) Ouvindo
(c) Fazendo
5. Atividades que mais motivam:
(a) fotografia, pintura
(b) música, palestra
(c) escultura, dança
6. Na maioria das vezes, preferi:
(a) observar
(b) ouvir
(c) fazer
7. Ao assistir um filme, desenho, observa que:
(a) se prende as cenas
(b) aos diálogos
(c) as sensações (rir, chora)
8. Nas férias, gosta mais de:
(a) sair, passear, conhecer novos lugares
(b) descansar, dormir, assistir filme
(c) participar de atividades

9. O que mais valoriza nas pessoas é:
(a) a aparência
(b) o que elas dizem
(c) o que elas fazem
10. Percebe que alguém gosta dele(a):
(a) Pelo jeito de  olhar
(b) Pelo jeito de falar
(c) Pelas suas atitudes
11. Seu brinquedo preferido é:
(a) grande, pequeno
(b) silencioso, musical
(c) montar, fazer
12. No quebra cabeça, ele (a):
(a) olha sempre para a  imagem montada;
(b) ouve as instruções;
(c) já começa a montar
13. Recebe os comandos, principalmente:
(a) por lista de rotinas
(b) ouvindo as instruções
(c) sanções
14. Em excesso, o que mais me incomoda é:
(a) Claridade
(b) Barulho
(c) Ajuntamento
15. O que mais me agrada num  passeio:
(a) O ambiente
(b) A conversa
(c) A comida
16. O que mais gosta em uma historia:
(a) As imagens
(b) O tom da voz
(c) Insistir em segurar o livro
17. Numa roda de crianças, fica:
(a) Observando as demais
(b) Ouvindo as conversas
(c) Andando, mexendo com as mãos
18. Entusiasma quando:
(a) lhe mostram
(b) lhe falam
(c) convidam para participar
19. Ao te agradar ele (a):
(a) Oferece um objeto
(b) Diz que te ama
(c) te abraça
20. O que ele  mais gosta:
(a) ir ao cinema
(b) ouvir música
(c) praticar esporte
Faça as contas
Some quantas vezes você indicou cada letra e multiplique por cinco.

Você  terá os percentuais de quanto você é visual (A), auditivo (B) ou cinestésico (C).
A................vezes x 5 = ........%
B................vezes x 5 = ........%
C................vezes x 5 = ........%

Adaptado de: http://boaspraticasfarmaceuticas.blogspot.com.br/2013/01/descobrindo-seu-lado-forte.html

Cerislei de Faria Pinheiro