Conhecendo a Síndrome de Sotos

Síndrome de Sotos

A síndrome de Sotos é pouco conhecida pela sociedade e até mesmo no meio médico, “experiência própria”, muitas vezes presenciei a surpresa médica em relação à síndrome, isso porque está entre as síndromes raras, ocorre em cerca de 1 em 10.000 a 14.000 nascidos vivos.

A síndrome de Sotos é uma doença autossômica dominante caracterizada por uma aparência facial típica, atraso do desenvolvimento motor e crescimento excessivo (altura elevada e grande circunferência da cabeça). Ela está associada com a icterícia neonatal, a escoliose, o estrabismo, a perda de audição condutiva, as anomalias cardíacas congênitas e anomalias renais, velocidade de crescimento dos ossos desde o nascimento, mãos e pés grandes, irritabilidade, dificuldade de aprendizagem na maioria das vezes na exatas.

O NSD1 é o único gene conhecido na associação com a síndrome de Sotos. Cerca de 80 a 90% dos indivíduos com a Síndrome de Sotos apresenta uma mutação demonstrável do NSD1, gene que participa do desenvolvimento e crescimento normais. A maioria das mutações impede que uma cópia do gene codifique a proteína ou leva a formação de uma proteína funcionalmente anormal e pequena.

Síndrome de Sotos e escola

A Lei de Diretrizes e Bases Nacionais da Educação (9.394/96), de 1996, reserva artigos para o tema, o que reafirma o direito constitucional de educação pública e gratuita aos deficientes.

A educação especial inclusiva tem como ponto o ensino de qualidade a toda e qualquer criança ou adulto, incluindo aqueles com algum tipo de deficiência física ou mental. Não há discriminação na hora de educar uma criança sem ou com deficiência, pelo menos deveria ser assim. O aluno pode ser surdo, mudo, cadeirante, portador de síndrome de down ou sotos ele tem direito de aprender junto a um colega que não tem nenhuma dessas características. O grande objetivo é trabalhar as diferenças de modo a satisfazer as necessidades básicas de todos e promover inclusão no meio social.

É fundamental que a escola e os educadores considerem que cada aluno possui um caminho específico para aquisição de conhecimento. Compreender a singularidade de cada processo individual de aprendizagem e propiciar que cada estudante trilhe seu caminho é fundamental para que haja êxito no processo educativo. A educação inclusiva propicia uma convivência com a diversidade que contribui para o desenvolvimento da tolerância e do respeito e para o combate aos preconceitos.

A escola deve levar em conta a capacidade acadêmica dos professores valorizando a educação continuada mas também as virtudes desses, como: Polidez, generosidade perseverança que são indispensáveis para que a aprendizagem desses pequenos, sejam de qualidade.

Todos tem capacidade de aprender. É para isso que são matriculados. APRENDER!

Uma regrinha básica para a facilitação desta aprendizagem:

•          Sendo flexível: Entenda que os alunos não têm o mesmo ritmo de aprendizado;
•          Ser objetivo: conceito chave;
• ·         Usar o concreto: imagens, figuras, tabuadas, calculadoras, gráficos;
• ·         Abusar do elogio: Motivação para a vontade de fazer melhor.
• ·         Atividades de sala em dupla ou grupo: ajuda mútua;
• ·         Sempre conexão com o que já sabe.
• ·         Realizar provas adaptativas em salas separadas, silenciosas e adequadas;
• ·         Oferecer tempo adicional para a realização das provas e atividades;
• ·         Calendário de provas flexível, se possível datas diferentes;
• ·         Fazer a leitura das provas para o aluno, questão por questão e esclarecer dúvidas se necessário;
• ·         Solicitar para o aluno repetir oralmente aquilo que escreveu;
• ·         Realizar as provas orais com os alunos sempre que ele não for capaz de escrever as respostas, ou com auxílio de um escriba;
• ·         Permitir ao aluno o uso de tabuada impressa, calculadora, tabelas, fórmulas e dicionário sempre que necessário;
• ·         Não descontar ponto da nota final em função de erros relacionados à disfunção;
• ·         Facilitar a inclusão do aluno em atividades e trabalhos em grupo;
• ·         Não corrigir erros de fala, principalmente na presença de outras pessoas;
• ·         Trabalhar em conjunto com os profissionais que atendem o aluno;
• ·         Utilizar recurso multimídia;
• ·         Priorizar ambientes escolares em que o aluno se sinta bem e sobre tudo feliz, aproveitando seu desempenho intelectual ajudando a se tornar o mais independente possível.

           

Perder tempo em aprender coisas que não interessam, priva-nos de descobrir coisas interessantes.

Carlos Drummond de Andrade